Om OA Sthlm

Organiserade Aspergare Stockholm (OA Sthlm) är huvudstadsavdelningen av Organiserade Aspergare (OA) – en intresseförening bildad av och för Aspergare och andra autister, det vill säga människor som har, eller tror/anser sig sannolikt kunna få, diagnos inom autismspektrumet. Eller helt enkelt själva anser sig befinna sig inom spektrumet. Vi kräver inte ställd diagnos utan godtar egen misstanke.

Vi vill driva föreningen utan inblandning av personer utanför autismspektrumet, då det redan finns två breda organisationer på området där de grupperna är med och medverkar i arbetet. Vi känner att det behövs också en egen förening där vi kan fokusera på eget samarbete och att formulera och föra fram vårt alltigenom alldeles egna perspektiv i frågor som rör vår grupp. En person utan egen diagnos kan i stället stödja oss som vad vi kallar sympatisör.

Allmänhetens bild av autismspektrumtillstånd är ofta mycket grumlig, och många tror att vi är mycket mindre kapabla än vi är. Om vi med egen diagnos då enbart eller mest syns som medlemmar och eventuellt aktiva i de bredare organisationerna där vi har ”normala” vid vår sida löper det stor risk att ge ett intryck av att det bara är i den formen vi själva alls kan klara av att ha något eget engagemang.

Än så länge är det tyvärr i den formen alldeles för stor del av oss med egna diagnoser verkar vara intresserade av eget engagemang, och det tror vi i längden kan vara direkt skadligt för oss som grupp. Den signal vi sänder ut så länge vårt kollektiva engagemang i våra egna frågor är fördelat på det sättet är ju faktiskt bilden av att de flesta av oss tycker ”nej nej, inte kan vi själva…”, ”vi behöver ‘normala’ vid vår sida för att kunna åstadkomma något…” och så vidare. Vilket faktiskt inte är något annat än inlärd hjälplöshet och internaliserad ableism i jättestor skala!

OA har funnits såpass länge och trots ett än så länge mycket lågt antal vare sig aktiva eller medlemmar som står bakom oss åstadkommit såpass mycket att vi har bevisat att det synsättet är helt obefogat och i sak direkt felaktigt. Vi har kunnat åstadkomma massor i förhållande till det relativt lilla inflytande vi hittills har, och hur mycket vi skulle kunna åstadkomma om fem-tio gånger fler autister stod bakom oss kan vi nog bara drömma om.

Förmodligen skulle autisters eget engagemang faktiskt kunna få betydligt högre verkningsgrad om en betydligt större del av det engagemanget låg hos oss i stället för som idag till kanske 95 procent hos de två stora breda, och resten fördelat på oss och därutöver dessutom en massa enmansrace och stora grupper som inte är ens är redo för mer än informellt nätverkande med likasinnade via Facebookgrupper och/eller andra kontaktytor online, som t ex Aspergerforum.

Organiserade Aspergare är helt klart den största och mest utvecklade formen för organiserat eget inbördes samarbete inom autismgruppen utan andras inblandning. Vi tror inte vi har hittat alla självklarheter i hur vi borde arbeta, eller i synsätt kring olika detaljer, men vi har sett i runt tio år att potentiella aktiva som skulle kunna tillföra nya idéer och massor av positiv energi regelmässigt verkar reagera på just det de finner alldeles för fel med vad vi säger eller tycker genom att backa i dörren direkt och avskriva oss från att vara värda deras engagemang. Vi drömmer om att detta någon gång ska börja ändra sig. Tillsammans är även vi autister så oerhört mycket starkare än om vi ska försöka bedriva ”kampen” var och en för sig. Var så säker på det!

Vi har både medlemmar och aktiva i OA som även har engagemang inom någon av de båda stora eller i båda två. Det finns mycket centralt aktiva i båda de stora, både med diagnos som är med i OA som medlemmar och utan egen diagnos som stödjer oss som sympatisörer, så är du medlem i någon av de stora breda och tror att det finns någon slags lojalitetskonflikt i att också stödja oss om så bara med ett medlemskap kan du verkligen bara släppa det.

Ingen av de stora breda organisationerna har faktiskt någonsin haft någon sådan syn på oss som förening, även om medlemmar med egen diagnos i särskilt den ena nog mycket fick det intrycket vid tiden för OA:s start, och ofta verkar ha fortsatt leva kvar i det missförståndet sedan dess. Lokalt brukade det också verka så i Östergötland och i Örebro, varav Östergötland hittills har förblivit något av en ”bastion” där vi inte lyckats etablera oss särskilt väl. I Örebro tog det sig däremot väldigt snabbt så fort vi väl fick en riktigt aktiv kraft där, och där har man nu både hunnit driva ett treårigt arvsfondsprojekt och kunnat skaffa kontorslokaler som i praktiken kan tjäna även som rikskansli och naturlig plats för riksföreningens årsmöten.

Alla tre rörelserna har ett väl utvecklat samarbete på många fronter i de regioner där alla tre har lokal verksamhet och ser enbart försiktigt positivt på vår samexistens sida vid sida. Möjligen finns det på sina håll kvar en viss klassisk animositet mellan de båda stora breda, de fick ett väldigt speciellt förhållande när den yngre och bredaste av dem etablerades kring sekelskiftet. Det har till största delen hunnit slipas bort under snart tjugo år, men lever kanske i viss mån kvar på sina håll.

Vi är för det perspektiv som kallas neurodiversitetsparadigmen, och anser att neurologiska avvikelser bara är annorlundaskap och del av normal mänsklig variation. Vi anser inte att Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd nödvändigtvis enbart är funktionshinder utan tvärtom kan ha mycket positiva sidor också. Det gäller bara att vi får ta vara på de positiva bitarna!

När den rent medicinska diagnosen ska ställas, och den hjälp vi kan behöva ska beviljas, handlar det om att identifiera och kunna beskriva svårigheterna. Men i alla andra sammanhang är det desto viktigare att vi får lära oss hitta och ta vara på de positiva bitar vi förhoppningsvis alla har. Autismdiagnos ger ju t ex inte rätt till aktivitets- eller sjukersättning per automatik, och många autister har ju jobb, och inte så få kan till och med ”gå under radarn” och passera som ”normalfungerande” och välja själva om de alls vill vara öppna om att de har sina diagnoser.

Det förhållningssättet bidrar förstås extremt lite till att omvärlden får lära sig bättre vilka vi är och vilka svårigheter det ens behöver handla om att ha när man har dessa diagnoser, men det visar också hur viktigt det är att vi som grupp kan förhålla oss till våra diagnoser, till omvärlden och hitta bästa möjliga mix av engagemang i de intresseorganisationer som finns. Den klart bästa mixen har vi nog aldrig så länge flest aktiva med egen diagnos är det i de båda stora breda organisationerna utan när det blir etablerat som det vanligaste att stödja något som drivs av autister själva, kompletterat av att vi förstås också är med och tar plats i de stora breda.

Vi tror att hjälp till självhjälp, ökad möjlighet till träning och lärande, och stöd av personernas självförtroende samt förståelse och acceptans av autismens annorlundaskap på gott och ont gynnar många autister mer än ett alltigenom säkert omhändertagande av alla uppgifter personen inte bedömts klara av. Anhöriga och personal utan egen diagnos tänker på ett annat sätt än vi och kan därför ha svårare att förstå sådana som oss – ännu ett skäl att vi behöver en egen organisation utan dessa för att samarbeta med varandra och föra vår egen talan.

OA arbetar på flera plan, vi träffas och umgås och odlar därmed i allmänhet en hel del inbördes vänskap med varandra. Här ges även möjlighet att diskutera autistisk vardagsproblematik som exempelvis missförstånd och konflikter med personer utan diagnos samt metoder för att hantera och lösa dem. Men vi bedriver även lobbyarbete på alla nivåer vi kommer åt för att påverka den hjälp vår målgrupp får i samhället så att den blir så bra som möjligt.

Vi anser alltså att autism/Aspergers Syndrom inte nödvändigtvis enbart är funktionshinder utan tvärtom kan ha mycket positiva sidor, någonting som lite väl sällan diskuteras i offentlig debatt. En del kända snillen som Albert Einstein och Isaac Newton tros ju till exempel ha haft påtagliga drag av Aspergers Syndrom, så att de kanske skulle ha kunnat ha sådan diagnos om de hade levt idag.

Vi blir ofta framställda och uppfattade som mycket mindre kapabla än vad många av oss är. Det märkliga är att samma personer som ger uttryck för dessa uppfattningar också kan betona det självklara faktum att vi är olika individer.

Vi är minst lika olika sinsemellan som dem som följer normen tillräckligt mycket för att inte kvalificera sig för en neuropsykiatrisk diagnos, och vi har olika styrkor och svagheter, och vi förstår inte hur begreppen autister (om alla med autistiska diagnoser) och aspergare (om de som har Aspergers Syndrom) skulle kunna betyda det motsatta. Därför ser vi inget problem i att använda dessa begrepp. Vi delar inte synen att en autist har ett annat, mer ”normalt”, ”jag”, någonstans ”bakom” eller ”under” sin autism.

Vi anser det är klart och tydligt visat att det autistiska sättet att fungera är en fullkomligt integrerad del av själva personligheten. Att snarare tro det motsatta känns nog för oss som ett utslag av att inte ha lyckats ta till sig och förhålla sig till/acceptera sin diagnos. Det är inte alltid det lättaste om man får den högt upp i ålder och dittills alltid har sett sig som fullt normal, så det är en i sig fullt forståelig reaktion. Många av oss har haft tankar åt sådana håll i början av vårt bearbetande av beskedet om vår diagnos, men släppt det vartefter.